Mittwoch, 21. März 2018

21.03.2018: Welt Down Syndrom Tag

 

 

Heute ist der Welt-Down-Syndrom-Tag.

Zu diesem Anlass habe ich gemeinsam mit Rebekah Ginda vier Plotterdateien für euch erstellt. Ihr könnt sie euch mit einem Klick auf das jeweilige Bild kostenlos herunterladen. Wir würden uns aber freuen, wenn ihr zum Dank freiwillig eine Kleinigkeit hinterlasst. Der gesamte Betrag wird von uns ans Down-Syndrom-InfoCenter gespendet. Das DS InfoCenter setzt sich für Beratung und Aufklärung ein und erstellt eigene Publikationen zu Gesundheit, Förderung, Inklusion und weiteren wichtigen Themen.


Spende für das Down Syndrom Infocenter


Die Datei-Pakete enthalten die Formate SVG, DXF und JPG und können mit allen gängigen Plottern verwendet werden. Die Größe des Motivs ist frei skalierbar. 

Achtung: Die Nutzung der Dateien sind nur für den privaten Gebrauch gestattet. Eine gewerbliche Nutzung ist nicht erlaubt. Die Motive unterliegen dem Urheberrecht. Veränderung, Vervielfältigung und Weitergabe sind nicht gestattet.

 Plotterdatei "Biene Bee Special" Plotterdatei "Es ist normal verschieden zu sein"


 Plotterdatei "Pfeile Be Special" Plotterdatei "Blumen Be Special"

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Mittwoch, 14. Februar 2018

GESCHWISTERLIEBE

Nachdem wir Motti damals erzählten, dass er großer Bruder werden würde, ging bei ihm sofort das Kopfkino los. Er wusste augenblicklich, dass er eine Schwester bekommen würde. Er hat von da an nur noch von "der Schwester" gesprochen, und es natürlich gleich überall rumerzählt. Dabei wussten wir alle noch garnicht, welches Geschlecht das Baby haben würde. Er hatte da wohl einfach eine gewisse brüderliche Intuition.


Jedenfalls war seine Freude sehr groß. Er freute sich auf eine Spielpartnerin und sprach wirklich häufig von unserer Zukunft zu viert. Ich dachte mir damals irgendwann, na warte mal ab bis die Kleine da ist und du die Aufmerksamkeit von Mama, Papa, Oma und Opa teilen musst. Dann ist sicher Schluss mit lustig.
In den letzten Wochen der Schwangerschaft ging es mir ja bekanntermaßen nicht sonderlich gut (hier gibt's den ganzen Schwangerschafts- und Geburtsbericht). Schon hier überraschte Motti mich sehr. Er war so verständnisvoll, nahm Rücksicht und half mir wo er konnte. Die riesen Murmel wurde gestreichelt, geküsst oder bekam Geschichten erzählt. Er stand die vielen Arztbesuche durch und beschwerte sich nur selten.


Als Miss Motti dann auf der Welt war und er sie das erste mal auf der Intensivstation besuchen durfte, war das ein sehr rührender Augenblick für mich. Er brachte ihr seinen Lieblings-Teddy mit und streichelte sie durch die Öffnung im Inkubator. Wenn ich daran zurück denke, steigen mir sofort wieder die Tränen in die Augen. Er redete so sanft zu ihr und strahlte ganz stolz.
Für Geschwisterkinder gab es nur ganz begrenzte Besuchszeiten, sodass er sie in dieser Zeit nur ein paar mal sah. Als wir endlich auf die Überwachungsstation verlegt wurden, konnte er seine Schwester dann endlich zum ersten mal halten. Sein Blick war so zärtlich und stolz.




Eines Tages, auf dem Weg zu ihr, fuhren wir zu dritt an der Klinik vorbei und als Motti das Gebäude erblickte rief er aufgeregt: "Da ist das Haus, in dem meine Schwester wohnt". Puh, das war wie ein Hieb in die Magengrube. Für ihn waren die Besuche dort schon so alltäglich, dass er ganz vergessen hatte, dass wir die Kleine irgendwann mit nach Hause nehmen würden.


Aber auch dieser Tag kam und hat einen ganz besonderen Platz in meinen Erinnerungen. Ich fühlte mich plötzlich so frei und wollte Miss Motti am liebsten sofort die ganze Welt zeigen. Für eine kleine Runde mit dem Kinderwagen hatte es am ersten Tag zu Hause sogar tatsächlich gereicht. 😀


Von da an entstand etwas ganz Besonderes zwischen den beiden. Motti schlüpfte in die Rolle des großen Bruders, entwickelte einen starken Beschützerinstinkt und ist seitdem ihr größter Fan. Er kuschelt sie, tröstet sie, feuert sie an, lobt sie und ist der tollste große Bruder, den ich mir für sie wünschen kann. Er weiß nicht, dass sie ein Chromosom mehr hat als er, aber das ist auch völlig irrelevant. Denn Liebe zählt keine Chromosomen 💓


Mit dem Pullover konnte ich meinem großen Helden einen kleinen Wunsch erfüllen. Der schmal geschnittene Bimaa-Sweater passt ihm einfach super und der Kragen ist immer wieder ein Hingucker. Auf die Brust habe ich ihm das Gesicht von Clay, seinem Lieblings-Nexo Knight appliziert. So leicht habe ich ihn lange nicht mehr vor die Kamera bekommen. 😁


Den Schnitt bekommt ihr im Februar als Schnitt des Monats bei Näh-Connection im Angebot.

Donnerstag, 1. Februar 2018

VOM WINDE VERWEHT

Ich hab ja gerade eigentlich kaum noch Zeit zum Nähen. Erst recht nicht für "große" Klamotten. Aber Käthes Schwester von Konfetti Patterns hat mir einfach so gut gefallen, dass ich mir die Zeit doch irgendwie freigeschaufelt habe.


Käthes Schwester ist ein figurnaher Damenpullover mit verschiedenen Kapuzenvarianten: Kuschelkapuze, Faltenkapuze oder Bikerkapuze. Ich habe mich hier für die Faltenkapuze entschieden. Besonders begeistert bin ich von den Brustabnähern. Dadurch sitzt ein Damenschnitt einfach immer besser.


Ich hatte die Vision von einem Longhoodie, den ich gemütlich über einer Leggings tragen kann. Mir passt nämlich immer noch keine meiner Hosen (zumindest nicht so, dass sie bequem wären, vielleicht muss ich doch mal in den sauren Apfel beißen und mir neue kaufen....)


Mit einem Longpulli zu stillen, ist aber eher unpraktisch und weil ich den Pullover natürlich auch gleich tragen wollte, habe ich mir eine "Fastfood-Klappe" unter der Brust eingebaut (danke Vivi für den genialen Begriff 😀). Die hat sich schon super bewährt und man kann damit auch in der Öffentlichkeit sehr unauffällig stillen.

Die Fotos entstanden übrigens in einer Eiseskälte, sodass die Auswahl an vorzeigbaren Bildern leider sehr beschränkt war. Dafür konnte ich mir die Windmaschine sparen. 😉

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Schnitt: "Käthes Schwester" von Konfetti Patterns
verlinkt bei RUMS

Mittwoch, 31. Januar 2018

WAS IST AN EINEM KIND MIT GENDEFEKT DENN SÜSS?

Diese Frage wurde mir kürzlich in einer Nähgruppe gestellt. Als Antwort lag mir so einiges auf der Zunge, ich habe mich dann aber doch für den ehrlichen und wenig provokanten Weg entschieden und einfach nur "Alles." geantwortet. Den Rest haben dann andere Mitglieder erledigt. Ich war ja schon ein bisschen erleichtert darüber, dass doch so viele Menschen entsetzt über diese Frage waren und dementsprechend reagiert haben. Die Fragestellerin hat ihren Kommentar dann irgendwann selbst gelöscht.


Nach der Diagnose habe ich mir in der Schwangerschaft ja ehrlich gesagt selbst häufig die Frage gestellt, wie unsere Tochter wohl aussehen wird. Wird man ihr das Down Syndrom ansehen? Werde ich das komisch finden? Wird sie uns überhaupt ähnlich sehen?


Wenn ich ihr heute ins Gesicht sehe, dann sehe ich einfach nur mein wunderschönes Mädchen mit ihren strahlenden, aufmerksamen und neugierigen Augen. Alles an ihr ist besonders. Ihre Hände, Füße und Ohren sind so klein und zart. Ich liebe ihre Stupsnase und die süßen Lippen, vor allem wenn sie damit beim Erzählen ihre Schnute zieht. Ich liebe das wilde, verrückte Haar und sogar die Narbe auf ihrem Bauch, die uns daran erinnert, was unsere Kämpferin schon alles geschafft hat.


Jaaa, an diesem Kind ist einfach alles süß. Und wer das nicht sieht, der hat Tomaten auf den Augen (würde ihr Bruder jetzt sagen) :-D


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Shirt: Raglanshirt von Klimperklein
Jacke: Yellow Sky mit abgewandelter Kapuze von DinovanSaurier
Stoffe: fast alle vom Stoffmarkt
Druckknöpfe: Tigersnaps von Tigerlilly

Freitag, 26. Januar 2018

BABYSTRAPSE


Diese Hose liegt schon bald ein Jahr lang im Schrank, ich habe sie voller Euphorie schon ziemlich zu Beginn der Schwangerschaft genäht. Und sie sieht getragen tatsächlich sooo süß aus, wie ich es mir vorgestellt hatte.


Der Schnitt ist die Winny von Millimugg, genäht aus ganz weichem Feincord in rostrot. Ich glaube, es war die kleinste Größe, die der Schnitt hergab.



Hach, ich find die Maus wie immer super süß und konnte es nicht lassen, auch ein paar Bilder zu schießen, auf denen nicht so viel von der Hose zu sehen ist.





Übrigens: Kennt ihr das, wenn die Socken immer von den Babyfüßen rutschen? Voll nervig. Mit Strumpfhose drunter geht's ja noch, aber ohne muss ich hier ständig Socken wieder einsammeln. Deswegen gibt's bei uns jetzt Sockenhalter alias "Baby-Strapse" aus Stoffresten. Die schaffen auf jeden Fall Abhilfe.


Ich hab mir dieses höchst komplexe, mega schwer zu nähende und wahrscheinlich fast umöglich zu digitalisierende Schnittmuster dafür gezeichnet. 😀Hat da jemand Interesse dran?

Dienstag, 9. Januar 2018

UP TO DATE


Nachdem ich in den letzten Tagen immer nur schnell ein paar Instagram-Beiträge geschrieben und auf Facebook geteilt habe, habe ich es heute tatsächlich mal wieder an den PC geschafft.

Ich hab mir vorhin nämlich überlegt, dass ich euch mal eine kleine Zusammenfassung schreibe, was hier in Bezug auf Miss Motti in letzter Zeit so passiert ist. Denn wie ihr wisst, ist es mir eine Herzensangelegenheit, ein bisschen Aufklärung über das Leben mit Down-Syndrom zu betreiben.

Miss Motti wird am 16. Januar 5 Monate alt. Wir haben uns sehr gut eingegroovt. Das Stillen klappt mittlerweile super und wir beide genießen es sehr. Seit einer Weile schon lacht die kleine Dame ganz viel, manchmal kommt sogar ein Gackern mit raus. Das ist meeeega niedlich. 💓 Im "Gespräch" mit mir antwortet sie auch schon ganz rege. Der "Singsang", den ich euch zuletzt per Video gezeigt habe, ist allerdings neu. Dafür sehr laut, anhaltend und fast den ganzen Tag. 😊 Und ihr habt recht, es gibt keinen schöneren Wecker!

 

Seit Miss Motti 2 Monate alt ist bekommt sie Physiotherapie zur Unterstützung ihrer motorischen Entwicklung. Hier hatte ich darüber schon mal geschrieben. Gerade arbeiten wir an der Drehung vom Rücken auf den Bauch, was teilweise schon echt gut klappt. Die Therapeutin arbeitet nach den Konzepten von Vojta und Bobath.


Schon kurz nach der Geburt haben wir einen Behindertenausweis für sie beantragt. Im November kam er dann auch (wir mussten vergleichsweise nicht sooo lange warten). Sie hat 80% und die Merkzeichen G,B und H erhalten. Wir haben damit ein paar steuerliche Vorteile, es gibt ermäßigte Eintritte und kostenlose Beföderung mit den öffentlichen Verkehrsmitteln. Durch das Merkzeichen "B", kann auch eine Begleitperson umsonst fahren. Das gilt sogar im ICE 😉


Wir haben außerdem einen Pflegegrad beantragt. Hierfür kam ein Mitarbeiter des MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) zu uns nach Hause und hat ein Gutachten erhoben. Kurz vor Weihnachten kam dann der Bescheid und die Festlegung des Pflegegrads 3. Das ist ein sehr gutes Ergebnis für uns. Man erhält eine monatliches Pflegegeld von der Krankenkasse und einen zusätzlichen Entlastungsbetrag von 125€, der für Unterstützungsangebote wie eine Haushaltshilfe genutzt werden kann. Das find ich total super.


Heute hatten wir unseren ersten Termin im SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum). Dort werden Kinder mit Entwicklungsstörungen, chronischen Krankheiten oder Behinderungen behandelt. Es geht darum, einen geschulten Blick auf die Entwicklung zu haben und somit die bestmöglichen Fördermaßnahmen für das Kind zu finden. Ich hatte ein sehr angenehmes Gespräch mit einem Kinderarzt. Er hat sich viel Zeit genommen und war sehr zufrieden mit der Maus. Bisher habe sie sich sehr gut entwickelt. Dass es mit dem Stillen trotz ihrer Vorgeschichte (Darm-OP, Sondenernährung usw.) klappt, hat er sehr bewundert und gelobt. Insgesamt würde er Miss Motti als ein fittes Kind mit Down-Syndrom einstufen. Das hat mich natürlich sehr gefreut. Er sehe aktuell keine weiteren Fördermaßnahmen als notwendig an (wie z.B. Logopädie).


Für Kinder mit Down-Syndrom gibt es übrigens gesonderte Wachstumskurven. Die hatte ich mir gestern mal ausgedruckt und die Werte der bisherigen U-Untersuchungen eingetragen. Der Arzt hatte sie heute aber auch selbst parat. Hier liegt Miss Motti noch fast im Schnitt, während sie auf den regulären Kurven total unterdurchschnittliche Werte hätte.

Ich bin jedenfalls mit einem sehr guten Gefühl wieder nach Hause gefahren. Natürlich mit Bus und Bahn, ist klar. 😉



Bisher fühle ich mich mit all den Unterstützungsangeboten hier in Deutschland wirklich gut aufgehoben und blicke sehr positiv in Miss Mottis Zukunft!

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Shirt und Hose: Geburtsgeschenk von Leo Löwenkind
Mütze: selbstgestricktes Weihnachtsgeschenk von Oma
Socken: selbstgestricktes Weihnachtsgeschenk von Omas Kollegin


Donnerstag, 4. Januar 2018

DANKBAR

DANKBAR

Das alte Jahr ging zu Ende, ein Neues hat begonnen. 2017 war für mich ein sehr aufregendes, emotionales Jahr. Zeit für mich, zurück zu blicken und dankbar zu sein. Dankbar für meine Lieben, für viele schöne Stunden mit der ganzen Familie und unseren Freunden, für viel Unterstützung von allen Seiten. Dankbar für alles, was mir geschenkt wurde.

Das größte Geschenk war natürlich unsere Tochter. Trotz der schweren Schwangerschaft und der Startschwierigkeiten oder vielleicht auch gerade wegen all dessen, bin ich unheimlich dankbar dafür, dass Miss Motti ein Teil unserer Familie ist. Dass sie wir sie recht schnell mit nach Hause nehmen durften, dass wir stillen können, dass sie jetzt gesund ist, dass sie unser Leben bereichert, auch wenn nicht alles immer einfach ist. Danke, dass du da bist, mein kleines, perfektes Mädchen! Ich habe durch dich schon so viel gelernt und ich sehe, wie gut du uns allen tust. Dein Bruder ist furchtbar verliebt und will am liebsten den ganzen Tag nur mit dir kuscheln. Jeder, der dich kennen lernt, strahlt und ist sofort begeistert von deiner Freundlichkeit und Ausgeglichenheit. Danke mein Mäuschen, dass du dir uns als deine Familie ausgesucht hast und uns täglich zeigst, worauf es im Leben wirklich ankommt.

Und nun meine Lieben, möchte ich mich auch bei euch bedanken. Bei euch allen, die hier mitlesen und liebe Worte hinterlassen. Danke für eure zahlreichen Nachrichten, die mich immer wieder erreichen, eure rege Anteilnahme und vielen Dank auch für eure eigenen Geschichten, von denen ihr mir immer wieder erzählt. Danke für eure Wertschätzung an meinen Handarbeiten und eure Treue. Nach der Geburt von Miss Motti hat euer Zuspruch mir so sehr geholfen, mich aufgebaut und mir gezeigt, dass unsere Gesellschaft durchaus bereit sein kann für das Anderssein. Ich habe bisher nur positive Erfahrungen gemacht und bin so stolz auf Miss Motti, die mit ihrer Geschichte so viele Herzen erwärmt. Danke, dass ihr da seid, ihr wisst gar nicht, wie sehr mich das freut. 💓

Einen besonderen Dank möchte ich heute auch endlich mal an all die lieben Mädels richten, die uns zur Geburt und auch danach mit ihren handgemachten Geschenken überrascht haben. Viele der Sachen warten noch darauf, dass die kleine Dame in sie hinein wächst, aber ein paar Dinge wurden auch schon ausgiebig genutzt.

Kurz nach der Geburt erreichte uns ein kleines Paket mit dem niedlichen mintfarbenen Reh-Shirt. Miss Motti hat es sehr oft getragen, ihr konntet es auch auf dem ein oder anderen Foto/Video sehen. Das Shirt hat Ines genäht und es zusammen mit vielen lieben Zeilen an uns geschickt. Auf der Rückseite des Briefes hat ihre große Tochter ein Portrait von Miss Motti gemalt. Ich hatte noch nicht mal ein Foto von ihr gezeigt und intuitiv hat sie ihre Frisur perfekt getroffen 😀 Ich werde es ihr einrahmen, sobald sie ihr eigenes Zimmer bekommt! Vielen Dank euch beiden. 💓




Im stillen Kämmerchen haben zwei meiner Stammteam-Mädels schon längere Zeit einen geheimen Plan ausgeheckt. Vivi von My Fancywork und Tina von Tina Blogsberg haben nämlich schon vor der Geburt gemeinsam mit meinem Mann einen Überraschungsbesuch geplant. Eines Samstages standen die beiden mit ihren vier Kindern dann plötzlich vor unserer Tür und brachten viel Freude mit in die Wohnung. Wir haben einen tollen Tag verbracht, ganz viel gequatscht und uns endlich mal persönlich kennen gelernt. Im Gepäck hatten sie neben den eigenen handgemachten Schätzen noch Geschenke von Diana (Seekatze), Marion (Sewing Maid), Dominique (Leo Löwenkind), Esther (Nestherz) und Jess (Sewyloo) dabei. Vielen Dank nochmal ihr Lieben, wir müssen das unbedingt wiederholen! 💓


Leo Löwenkind       Tina Blogsberg

Seekatze       My Fancywork

Sewing Maid       Sewyloo

Nestherz


Auch Annika von Näh-Connection hat uns ein süßes selbstgenähtes Set geschenkt. Es kam am gleichen Tag wie der Überraschugsbesuch. Ich bin schon ganz gespannt, ob dein Plan aufgeht und es im Sommer dann passt. Vielen Dank auch dir nochmal! 💓


Schon bald brachte mir der Postbote wieder ein Überraschungspaket. Es stammte von Michaela (Made by Chaosworld) und beinhaltete einen beleuchteten Rahmen mit den Worten „Every life is precious“ (Jedes Leben ist kostbar). Wie recht du damit hast und wie sehr es zu unserer Geschichte passt! Derzeit steht er noch bei uns im Wohnzimmer, er wird aber ganz sicher auch mal Miss Mottis Zimmer schmücken. Vielen Dank dafür. 💓



Als wir am Montag von unserer Weihnachts- und Silvestertour zurückkehrten, erwartete mich erneut eine Überraschung. Ich liebe ja Überraschungen und habe das Paket sofort aufgerissen. 😊 Die liebe Lydia hat uns einen tollen Kalender von Conny Wenk, eine selbstgestrickte Mütze und ein Stöffchen geschickt. Hach, ich habe mich sehr gefreut! Du hast mit deiner Auswahl voll ins Schwarze getroffen. Ich liebe ja Gestricktes und freue mich darüber besonders, da ich selbst nicht stricken kann. Und dann auch noch in blau! Vielen, vielen Dank. Ich hoffe du liest das hier, denn ich konnte dich leider noch nicht persönlich ausfindig machen!


Zuletzt möchte ich natürlich auch allen Schnitt- und Stoffdesignern danken, die mir im letzten Jahr ihr Vertrauen geschenkt und mich mit Material ausgestattet haben. 😊

Wie es im neuen Jahr weitergeht, weiß ich selbst noch nicht so genau. Auf meiner Festplatte schlummert zumindest schon ein neuer Schnitt, aber mehr verrate ich heute noch nicht… ich möchte meine Zeit mit dem Babygirl und dem großen Bruder auf jeden Fall ausgiebig genießen und werde deshalb nicht mehr so viel und häufig zum nähen/arbeiten kommen. Ihr werden trotzdem regelmäßig von uns hören, wenn ihr das wollt…. auch wenn’s dann „nur“ ein schnelles Handyfoto oder -video ist! 💓